Ma peau a brûlé hier et je suis ouverte sous le bras et dans le pli du cou, comme après un coup de soleil au second degré. Je vais donc aller me faire flotter dans l'eau d'un bon bain tempéré, en espérant réhydrater ce qui peut l'être. Je passe donc un week-end de souffrance et d'anxiété pour ma peau, sans trop savoir que faire pour bien faire. Je n'ose pas mettre d'huile sur mes brûlures ouvertes. Je n'ose pas plus mettre d'éosine avant la prochaine irradiation. J'attends donc lundi, la dernière séance de thérapie et l'avis du médecin que je verrai à la consultation.
La gentille radiothérapeute m'a dit, d'un ton sévère, que si j'avais la peau brûlée, c'était parce que je n'avais pas voulu mettre mon huile d'amande douce… Là, je me cabre. De quel droit cherche-t-elle à me culpabiliser ? D'abord, je ne vois pas pourquoi chercher, et trouver, un coupable. La radiothérapie brûle la peau, c'est connu. "On" (l'ensemble du système, moi y compris) n'a pas pu éviter ces brûlures, c'est regrettable, mais mon médecin n'est pas responsable de mes brûlures, pas plus que moi. Bien sûr, je souffre, mais j'ai accepté de subir un programme thérapeutique lourd, malheureusement dommageable pour la peau, parce qu'il est recommandé pour la prévention d'une rechute du cancer. A ce titre, tout s'apprécie dans la relativité des risques et dommages.
De toute façon, elle ne peut pas "tout" maîtriser, ni moi, d'ailleurs. C'était ma première radiothérapie (la dernière aussi, j'espère), et je ne pouvais donc pas vraiment faire mieux que ce que j'ai fait. Est-ce qu'elle a déjà été agressée par une patiente pour ne pas avoir pu la protéger mieux ? Est-ce un excès de sensibilité pour ses patients ? Ou qu'elle se sent mal à l'aise face aux effets secondaires, que cette personne, jusque là si aimable, m'a envoyé à la figure que "si j'avais mis mon huile d'amande douce, ce ne serait pas arrivé" ? Je ne peux pas savoir, évidemment. Mais cela lui ressemble si peu. Ce n'est pas la première fois que je suis témoin de ce malaise des médecins quand ils ne sont pas tout puissants par rapport à la maladie et qu'ils assument mal que leurs patients souffrent ou meurent malgré leurs bons soins. Dans la mesure où ils sont humains (et pas androïdes, par exemple !) et proches de leurs malades, certains médecins finissent par être impliqués personnellement dans ce qui arrive à leurs patients⁵⁷. Et je pense que nous avions eu un courant de sympathie ; je vous l'ai dit, quand je lui parle de mer, elle me parle de trekking en montagne…
Bien sûr, j'aurais préféré bénéficier de la pommade dont a profité Leslie. Mais, malgré cela, elle fut brûlée aussi, bien que plus faiblement que moi. Peut-être aussi parce qu'elle a profité de mon expérience et a donc été particulièrement vigilante à s'enduire abondamment, comme je le lui ai conseillé en insistant.
Le message officiel à l'hôpital c'est : ne RIEN mettre sur la peau durant la radiothérapie. En réalité, ne pas hésiter à faire la mijaurée, celle qui a peur des brûlures, qui a la peau sensible. Il semblerait que ce soit comme cela que Leslie a reçu sa pommade. Moi, j'ai juste eu le droit d'employer de l'huile d'amande quand ma peau est devenue irrisée. Je ne me plaignais pas. Maintenant, je regrette de ne pas avoir su qu'il suffisait de demander, et je me tartine de Flammazine tant bien que mal en prenant du Dafalgan quand la douleur est trop insupportable. Surtout pour pouvoir dormir. Là aussi, sur le plan sommeil, prévenir vaut mieux que guérir.
Malgré la fatigue, enduisez-vous un maximum. Et je dis bien "malgré la fatigue", parce que j'ai pu constater que c'est surtout la fatigue qui rend paresseuse. Se tartiner, se tartiner et encore ! Du moment qu'il n'en reste rien au moment de passer sous les rayons. Donc, principalement le week-end, tartinons!